Kule Canbazı

Ayşegül Toker

Ne zordur değil mi konuşmak isteyip de konuşamamak, koşmak isteyip de koşamamak, dokunmak isteyip de elini uzatıp dokunamamak. Yapılacak ve söylenecek binlerce- hatta milyonlarca- söz varken, hiçbir şey yapamadan, sadece düşünerek, üzülerek, sessizce yerinde yatmak zorunda olma ne kötüdür değil mi? Yemek yiyememek, soluk alamamak, her yandan gövdenizi saran hortumlarla yaşama bağlanmak… O hortumlar, cihazlar, kablolar olmasa, henüz yirmi altı yıllık bir yaşama veda edecek olmak ne kadar zor ve acı bir durum değil mi? İşte Başak bu durumda. O bir ALS hastası.

Peki siz ALS nedir biliyor musunuz? Nasıl bir hastalıktır?

ALS, yani uzun adıyla Amiyotrofik Lateral Skleroz. İlerleyici bir sinir sistemi hastalığı. Hastalık alt ve üst motor sinirleri etkiler. Motor sinirler beyinden omuriliğe, oradan kaslara giderek hareketlerimizi düzenler. Bu hastalık motor sinirleri etkileyerek kas hareketlerine engel olur. Hastalığın ileri evrelerinde felç gelişir. Buna karşılık genellikle akli yetenekler etkilenmez. Başak da düşünebiliyor. Tıpkı eski Fenerbahçeli futbolcu Sedat gibi.
Hastalığın adının anlamı; omurilikte kasları besleyen yan (lateral) taraftaki sinirlerin zarar görmesiyle kasların beslenememesi ve katılaşması demek. Hastalığın nedeni tam olarak bilinmiyor. Araştırmacılar sinirlerin bağlantı yerlerinde glutamat denen bir nörotransmitterin aşırı miktarda bulunduğunu, bunun normal iletiyi engellediğini buldu. Tarım ilaçları gibi bazı çevresel etkenlerin hastalığı tetiklediğinden şüpheleniliyorsa da kesin bir bilgi yok henüz.

ALS’nin gelişimi ve teşhisi farklılık gösteriyor. Genelde konuşma, yutkunma bozukluğu, el ve ayaklardaki hassasiyetin kaybolması şeklinde başlıyor. Yaş konusunda bir sınırlama yok. 12 yaşından 98 yaşına kadar herkes ALS olabiliyor. Şimdilik bulunan tedavi bir tek ilaçla olabiliyor. O da hastalığın gelişimini engelliyor. Kasların daha uzun zaman hastalığa teslim olmadan, direnebilmesini sağlıyor ama iyileşme olmuyor.

Başak da bir gün okuldan geldiğinde babasına “benim yürüyüşümde bir sorun mu var baba? Ayağım aksıyor” diyerek bu hastalığa yakalandı. Önce tekerlekli sandalyeye mahkum oldu, bir ay geçmeden hastalık ayaklarından ellerine geçti ve Başak resim çizmek istediği ellerini de kullanamadan yatağa mahkum yaşamak zorunda kaldı. Şimdi ne konuşuyor, ne yürüyor, ne işaret dili kullanabiliyor. Sadece cihazlarla yaşatılıyor ve ailenin maddi gücü tükenmiş durumda. Bir çift steril eldivene dahi ihtiyaç var. Beslenmesini ve hayatta kalmasını sağlayan tüm hortumların masrafı, cihazların çalışma maliyeti de var. Aile hastalığı kabullenmiş ve kızlarına çok iyi bakıyor ama parasal güçleri tükenmiş. http://www.basakkaraoglu.com/ sitesinden Başak’ı görebilir, hastalık ve kendisi hakkında bilgi sahibi olabilirsiniz.

Sizler ayakta olmanızın, yemek yiyebilmenizin, yürüyüp, konuşabilmenizin tadını çıkarırken, ALS hastası nice insandan biri olan Başak’ın da biraz daha nefes alabilmesi, 26 yıllık yaşamına yeni seneler katabilmesi ve umutla iyileşmeyi bekleyebilmesi için ona yardım edin lütfen. İletişim bilgileri sitede yayınlanmaktadır.

Yarın yeni bir gün. Yeni umutların günü. Kim bilir? Belki biri size uzun zamandır duymayı beklediğiniz müjdeyi verir? Hayat bitmiyor ya. Soluk aldığınız sürece ümit hep vardır. Yarınlarınız sağlık, mutluluk, sevgi dolu olsun. Başak’a uzanacak yardım elleriniz hep iyilik bulsun.